Cuatro fotógrafos nos desplazamos el sábado 15 de octubre al congreso que promueve DEBRA España (Asociación Piel de Mariposa), una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.
Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PUBLICA por el Ministerio del Interior.
La Piel de Mariposa (también llamada Epidermólisis bullosa) comprende a una serie heterogénea de afecciones genéticas cuyo rasgo común es la facilidad de formación de ampollas al más mínimo roce o sin roce aparente. Hay tres formas según su virulencia, incluyendo una letal y afecta a los niños desde que nacen.
La enfermedad puede afectar, además de a toda la piel, a la boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.
Los fotógrafos de AEFONA SOLIDARIOS nos desplazamos al congreso y montamos un estudio portátil, de forma que, además de cubrir los actos, pudimos hacer fotos y vídeos gratis para los niños afectados y sus familias. Además les obsequiaremos con un vídeo promocional que algunos miembros del equipo están elaborando.
De esta forma hemos abierto una vía de colaboración con esta asociación que pueda perdurar en el tiempo.
Estas ocasiones nos hacen sentir orgullosos de ser fotógrafos de naturaleza y poder ofrecer nuestras habilidades a una asociación altruista que trabaja con una enfermedad que afecta a los niños y resulta muy dolorosa y difícil de tratar.
